Kraftlöshetens fångar – kroniskt trötthetssyndrom syns inte på utsidan

Datum: 2020-07-12  |   Författare: BQ

Var och en av oss kommer under vår livstid att av olika anledningar känna oss extra trötta och kraftlösa, men det är ingenting jämfört med att vara drabbad av kroniskt trötthetssyndrom. I denna artikel berättar "BQ" om hur det är att ha kroniskt trötthetssyndrom och försöka ta sig ur det.

I DN publicerades det för många år sedan en artikelserie om kroniskt trötthetssyndrom och i TV-programmet Malou efter tio intervjuades en före detta politiker om sin egen dåvarande situation på grund av kroniskt trötthetssyndrom.

I den här artikeln ska jag skriva om hur det är att försöka komma tillbaka till livet igen efter att i 15 år ha lidit av en svår kronisk trötthet, ett sjukdomstillstånd som uppstod efter flera felbehandlingar inom den offentliga sjukvården. Jag blev en kraftlöshetens fånge i min egen lägenhet.

Jag är numera bättre men inte helt återställd. Jag tar i den här artikel inte upp de enskilda behandlingarna, eftersom det både kräver mycket utrymme och med tanke på att det är ytterst individuellt hur en patient svarar på en medicinsk behandling. Jag är själv och har alltid varit ovanligt läkemedelskänslig, men det finns ju fler än jag som är det.

Att ha ett kroniskt trötthetssyndrom syns inte på utsidan. Att ha svår kronisk trötthet har ibland upplevts som att promenera omkring ”utan ben” och med ˮhuvudet under armenˮ, samtidigt som man behöver dölja det. Det är lite som vid utbrändhet, kan jag tänka mig. Många års sjukdom Jag satt fast i en läkemedelsfälla som fick en dominoeffekt. Biverkningarna av ett läkemedel ledde till en ny medicin som gav nya biverkningar och så vidare...

Jag har varit mer eller mindre sängliggande i 8-10 år efter flera allvarliga felbehandlingar inom den traditionella sjukvården samt andra bakslag i kölvattnet av det. Det handlar inte enbart om hur lång tid som jag har varit sängliggande eller inte, utan det handlar mer om de akilleshälar och obalanser som feldiagnostiseringar, olika sorters mediciner och felbehandlingar har skapat i mitt psyke och i min kropp. Jag vill komma tillbaka till ett så pass normalt liv som möjligt, men då måste jag få trycka på stoppknappen när jag inte orkar längre.

Jag måste själv få bestämma över min egen kropp. Jag har valt att trappa ned mina mediciner till en så låg dos som möjligt. I stället har jag prioriterat att korrigera mina hälsoproblem med hjälp av kosten och med motion i lagom mängd och av rätt typ. Jag går stavgång, simmar, utövar yoga och liknande. Jag ser till att jag får tillräckligt med vila, sömn och återhämtning samt vissa alternativa behandlingar för att inte behöva komma till den yttersta branten, nära kollaps. Det är bara jag själv som vet när och hur mycket jag orkar och omgivningen måste respektera mina gränser.

Snabb behandling


Ponera att du går till läkaren för en åkomma som har spökat länge men som ändå har gått att leva med och som även har gått att dölja ganska hyfsat. Tänk dig att du då får en diagnos som är felaktig och att sjukvårdspersonalen sätter in en medicinsk behandling, samtidigt som du lovas bot och bättring. Du blir felbehandlad. Sjukvården vill att du snabbt ska få resultat och bli bättre, men för vems skull ska det gå snabbt? Är det verkligen bättre ju högre läkemedelsdoser man stoppar i sig?

Felbehandlingen följs av en svår kronisk trötthet som påverkar balanssinne, matsmältningen och den kreativa förmågan. Vägen tillbaka från flera felaktiga diagnoser, följda av medicinsk felbehandling, har varit lång, snårig, svår och på många plan har priset på olika sätt varit högt och jag vågar inte att komma tillbaka till livet igen om människor inte respekterar mina gränser.

Ett dolt handikapp


Det syns inte utanpå att jag har varit mer eller mindre sängliggande i 8-10 år, efter flera allvarliga medicinska felbehandlingar samt andra bakslag i dess kölvatten som jag nämnde förut.

Jag har bara kunnat lämna min lägenhet 1-2 gånger i veckan för att handla, betala räkningar och annat som ”måste” göras. De andra dagarna i veckan har jag nästan inte ens kunnat hålla mig upprätt under en hel dag. Från det till att kunna vara uppe från morgon/förmiddag till kväll 5-7 dagar i veckan – det är ett mirakel.

De senaste åren har jag tagit saken i egna händer. Jag har försökt att få hjälp privat, bland annat med hjälp av alternativa behandlingar. Jag har förändrat kosten mycket – en liten bit i taget. Det har gett resultat. Jag är dock aldrig starkare än min sköraste länk, och det är bara jag som kan bedöma var den länken sitter och hur pass svag den är.

Jag bävar för miljöer där människor inte respekterar vad jag klarar av att äta och inte äta, och jag bävar för miljöer där jag inte själv får bestämma vad jag tål och inte tål samt vad jag orkar och inte orkar. Även om jag tålde och orkade förra veckan så kanske jag inte tål och orkar samma sak den här veckan. Jag måste själv få avgöra vad som är möjligt just nu, för det är bara jag som kan avgöra vad jag tål – när, var och hur mycket.

Felbehandling


Felbehandlingarna orsakade, vilket jag tidigare nämnde, en svår kronisk trötthet, yrsel och påverkade den kognitiva förmågan. Det har jag tvingats träna upp igen, bland annat med hjälp av fysisk träning och faktiskt även genom att skriva. Nu har jag lärt mig nya saker som har gjort att jag har blivit mycket bättre. Det har varit ett kontinuerligt arbete med kontinuerliga och noggranna justeringar av kost, motion, aktivitet och vila. Det går åt rätt håll, om jag får vara min egen vägledare. Så, om jag säger nej så måste det respekteras.

Jag klarar inte av att gå från 0-100 på ett litet kick. Jag måste successivt vänja mig vid ett annat tempo i mitt liv. Det som jag har varit med om har lett till att jag har drabbats av posttraumatisk stress och att jag har blivit utbränd, men jag tänker inte ta antidepressiva läkemedel eller något annat tungt preparat för att vara sjukvården till lags.

Numera har jag kommit fram till att sömnen, kosten, vila, lagom med motion, lagom med terapi med mera är den rätta vägen för mig, om det är så att jag ska kunna bli frisk. Jag kan inte visa min styrka om jag inte får vara skör. Det kommer att bli bakslag och jag kommer att bryta ihop ibland, men det går åt rätt håll. Jag vill slippa kommentarer om mat och vikt och annat som bara angår mig. Jag blir kanske aldrig helt återställd, utan måste lära mig att leva med att det växlar.

Det har tidigare blivit bakslag och allvarliga sådana när jag har trotsat gränserna för vad jag tål, men med tiden lär jag mig var mina gränser går. Jag jämför mig inte med någon annan, eftersom hälsa och tillfrisknande är något högst individuellt och att man måste få ha sin egen hälsofrihet. Man kan inte dra alla över en kam. Alla är till exempel inte allergiska mot jordnötter. Någon kanske till och med behöver extra mycket jordnötter. Att ge ett läkemedel kan rädda livet på en människa men vara katastrofalt för en annan. Så, att lyssna på sin egen kropp är nödvändigt och kanske även livsavgörande – i alla fall för mig. Man måste känna efter och lyssna på sin egen kropp. Staten vill dock inte att du lyssnar på just din kropp.

Alla är individer med en personlighet


Jag har en bakgrund, ett förflutet där jag i många år har jobbat, studerat, dansat och tränat annat, utövat yoga, skrivit ett bokmanus om att rida hästar, har varit sambo med två olika män och har rest en hel del, även om jag har haft en hel del glapp och sprickor i mitt liv på grund av problemen med min hälsa. Jag har besökt mörka rum inom mig och rannsakat min egen bakgård. Jag har, liksom alla andra, både haft och har ett liv. Det kan den som är sjuk tappa bort, och även sjukvården och de som finns i ens närhet har lätt för att bortse från det. När din bil en dag börjat hosta och hacka, och den inte längre klarar av farten på motorvägen – då bör man stanna upp och hitta en annan väg. Detsamma gäller den egna kroppen.

Lyssna på din inre röst!


Är du eller har du själv varit drabbad av kroniskt trötthetssyndrom och kommit ur det med naturliga metoder vill vi gärna att du kontaktar oss för att dela med dig av din berättelse i vår tidning eller på vår hemsida så att andra får ta del av den.
Prenumerera på 2000-Talets Vetenskap för endast 280 kr per år så kan du ta del av djupgående artiklar om naturlig hälsa och miljö!


Startsida